Leven met Reuma: mijn persoonlijke reis

Leven met reuma, hoe is dat nu? In 2013, alweer 10 jaar geleden, begonnen de klachten. Ik voelde me vermoeid, ervoer pijn in mijn handen en voeten en ontwikkelde zelfs psoriasis! Het was tijd voor een bezoek aan de dokter en een bloedonderzoek. De resultaten wezen op een ernstig vitamine D-tekort en verhoogde BSE- en CRP-waarden. Hierdoor werd ik direct doorverwezen naar de reumatoloog.

Uit het onderzoek bij de reumatoloog bleek dat ik zowel psoriasis artritis als artrose heb. Artrose komt wel voor in mijn familie, en ook het stukje psoriasis is bekend. Maar andere vormen van reuma komen niet echt voor in mijn familie. Hoe dan ook, het was aan de ene kant fijn om te weten waarom ik nu last heb van psoriasis en waar de pijnen vandaan kwamen. Echter was er nog iets anders!

Ik had al maandenlang pijn in mijn rug, en het werd zo erg dat ik uiteindelijk drie weken plat moest liggen. De reumatoloog wilde weten wat hiervan de oorzaak was. Was het reuma in mijn rug of was er iets anders aan de hand? Tijd voor een MRI-scan! De uitslag wees uit dat het een hernia was tussen de vierde en vijfde wervel. Ik kan je vertellen, een hernia, vooral wanneer deze inschiet, veroorzaakt echt ondraaglijke pijn!

Hoe is het nu met mijn Reuma 10 jaar later?

In de loop der jaren heb ik natuurlijk regelmatig controles gehad. Keer op keer bleek mijn vitamine D-gehalte te laag te zijn en bleven de pijnen aanhouden. In eerste instantie was prednison een ’tijdelijke’ oplossing, maar normaal gesproken ben ik terughoudend als het gaat om medicatie en ben ik er ook vrij nonchalant mee omgegaan!

Dit jaar veranderde er iets; ik kreeg weer heftige pijnen, maar deze waren anders dan voorheen. De pijn manifesteerde zich in mijn grote gewrichten, zoals mijn schouders, borstbeen en polsen, naast nog steeds de problemen met de kleine gewrichten. Het was weer tijd voor mijn jaarlijkse controle en bloedonderzoek. Uit de resultaten bleek dat mijn witte bloedcellen abnormaal hoog waren, aanzienlijk hoger dan normaal! Dit leidde tot wekelijkse bloedafnames omdat het nauwlettend moest worden gevolgd. Uiteindelijk volgde een uitgebreider labonderzoek dat weken in beslag nam om te kijken of de waarden zouden dalen. Ik was hier erg bezorgd over, vooral omdat een beenmergonderzoek overwogen werd. Dit was iets waar ik absoluut niet op zat te wachten en wat me enorm angst aanjoeg.

Het bleek dat er flinke ontstekingen in mijn lichaam waren, waarvoor ik medicatie kreeg om ze te remmen en stoppen. Een positief gevolg hiervan was dat mijn teveel aan witte bloedcellen begon te dalen. Ook waren de BSE- en CRP-waarden weer aanzienlijk gestegen. Het was nu overduidelijk dat mijn lichaam hard aan het vechten was tegen deze ontstekingen.

Wat nu Reuma

Met de aanvang van kouder weer, nemen mijn lichaamsklachten toe. Ik ervaar pijnen die ik voorheen nog nooit gevoeld heb. Momenteel onderhoud ik regelmatig contact met mijn reumatoloog en stuur ik geregeld foto’s via de app ‘BeterDichtbij’. Daarnaast worden er ook frequent foto’s gemaakt. Vanwege mogelijke radiologische schade gaan we binnenkort beginnen met reumaremmers en pijnstillers. Eerlijk gezegd ben ik behoorlijk nalatig geweest; ik behoor tot het type persoon dat niet snel naar de dokter gaat voor dit soort zaken. Maar zoals je ziet, verslechtert de situatie en daar moet nu wel iets aan gedaan worden.

Oplossing

Helaas zal er nooit een definitieve oplossing zijn; dit is iets waar ik mee moet leren leven. Gelukkig zullen de reumaremmers hun werk doen en verwacht ik dat de pijnstillers effectief zullen zijn. Normaal gesproken ben ik geen fan van medicatie, maar nu is het echt tijd om er serieus mee aan de slag te gaan!

Ben jij bekend met Reuma?